Spina bifida (open rug)

Wat is spina bifida?

Spina bifida, oftewel open rug, is een aangeboren afwijking van het ruggenmerg en de wervelkolom. Meestal is de afwijking gelokaliseerd ter hoogte van de lendenwervels, maar soms ook ter hoogte van de borstwervels of het heiligbeen.

Gemiddeld komt de aandoening voor bij 4 per 10.000 geboorten. Wanneer spina bifida in de familie voorkomt is deze frequentie 10 maal hoger. Het vroegtijdig innemen van foliumzuur, voor/tijdens de zwangerschap, zou de kans op spina bifida met 75% verlagen.

Klachten bij een open rug

Spina bifida is een complex ziektebeeld. Er is sprake van neurologische uitvalsverschijnselen; de functie van het blootliggende gedeelte van het ruggenmerg is volledig of deels uitgevallen. Dit leidt tot verlammingsverschijnselen en gevoelsstoornis in de benen. Waar de stoornissen zich uiten is afhankelijk van de locatie van de open rug; ter hoogte van het heiligbeen zullen klachten worden ervaren in de voeten en onderbenen. Hierbij is het in veel gevallen nog mogelijk te leren lopen met gebruik van loophulpmiddelen. Ter hoogte van de lendenwervels of hoger zullen de klachten ook in bovenbenen en soms zelfs in de onderbuik worden ervaren. Patiënten zijn hierbij aangewezen op een rolstoel.

Vanwege de ontwikkelingsstoornis van het ruggenmerg kan dit ook invloed hebben op de ontwikkeling van de benen. Hierdoor kunnen er tevens orthopedische afwijkingen ontstaan; zoals klompvoeten, heupluxaties of scoliose.

Ook ontwikkelen veel patiënten (80-85%) met spina bifida een hydrocefalie (waterhoofd). De omvang van het hoofd neemt hierbij te snel toe. Een waterhoofd kan al voor de geboorte ontstaan. Bij deze patiënten is er dan ook vaak sprake van een intellectuele achterstand. Wanneer er geen sprake is van een waterhoofd, of wanneer deze pas na de geboorte ontstaat, kan het verstandelijk vermogen ook beperkt zijn, maar dit kan ook redelijk normaal zijn.