Tekst
Lettertype

Syndroom van Down

Het syndroom van Down is een genetische aandoening waardoor baby’s worden geboren met een extra kopie van chromosoom 21. Die extra kopie verandert de typische ontwikkeling van de hersenen en het lichaam, waardoor een bepaalde mate van leerstoornis en een bepaald scala aan fysieke kenmerken ontstaat. Het effect is meestal mild tot matig en mensen met het syndroom van Down kunnen een gelukkig en productief leven leiden – naar school gaan, deelnemen aan gezins- en gemeenschapsactiviteiten en een baan hebben.

Hoewel de aandoening het hele leven van een persoon voortduurt, kunnen kinderen en volwassenen met het syndroom van Down hun vermogen om bewegingsactiviteiten en dagelijkse taken uit te voeren verbeteren met de hulp van fysiotherapeuten en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.

Hoe het syndroom van Down de ontwikkeling van uw kind kan beïnvloeden

Kinderen met het syndroom van Down zijn allemaal individuen. Het enige wat ze allemaal gemeen hebben is dat ze extra chromosoom 21 genen hebben. Het effect dat dit extra genetisch materiaal heeft op de gezondheid en ontwikkeling van elk kind varieert sterk – ze hebben allemaal wat extra behoeften, maar het effectpatroon is voor elk kind anders.

Kinderen en jongeren met het syndroom van Down hebben enkele gemeenschappelijke fysieke kenmerken, maar ze zien er niet allemaal hetzelfde uit. De persoonlijkheid van uw kind is ook uniek. Ze kunnen sociaal of verlegen zijn, kalm of angstig, makkelijk te managen of moeilijk te managen – net als andere kinderen.

Kinderen en jongeren met het syndroom van Down verschillen ook aanzienlijk in de voortgang die ze boeken met lopen, praten, leren op school en de stap naar zelfstandig wonen.

De ontwikkelingsbehoeften van uw kind

Alle kinderen en jongeren met het syndroom van Down hebben een bepaalde mate van leerstoornis. In veel gevallen boeken ze vooruitgang op de meeste gebieden, maar in een langzamer tempo. Sommige aspecten van de ontwikkeling verlopen sneller dan andere, dat verschilt per kind. Wat belangrijk is, is dat uw kind in zijn eigen tempo vooruitgaat – niet hoe snel dit gaat.

Er zijn terugkerende patronen in de ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down wanneer ze als een groep worden beschouwd, vaak een ‘ontwikkelingsprofiel’ genoemd van kenmerkende sterke en zwakke punten die verband houden met het syndroom.

Vergeet niet dat als u vragen of opmerkingen heeft over uw kind en zijn ontwikkeling, de kinderfysio u kan adviseren.

Hoe kunt u uw kind helpen zich te ontwikkelen en zijn potentieel te bereiken?

Op dit moment is er geen ‘behandeling’ om de effecten van het extra genetisch materiaal dat het syndroom van Down veroorzaakt ongedaan te maken. Onderzoek in de afgelopen 25 jaar heeft ons echter veel geleerd over hoe het syndroom individuen beïnvloedt en hoe ontwikkeling kan worden bevorderd.

Kinderen en jongeren bereiken hun potentieel met:

  • Effectieve gezondheidszorg
  • Goede ouderschapsvaardigheden
  • Dagelijkse gezinsactiviteiten
  • Vroegtijdige interventie in hun eerste levensjaren om ontwikkeling te ondersteunen
  • Goed onderwijs op de basisschool, middelbare school en in het vervolgonderwijs
  • Sport, recreatie en gemeenschapsactiviteiten
  • Beroepsopleiding en werk

Hoe kan vroege interventie een baby met het syndroom van Down ten goede komen?

Ontwikkeling is een continu proces dat begint bij de conceptie en stap voor stap in een geordende volgorde verloopt. Op elk van de vier ontwikkelingsgebieden (grove en fijne motoriek, taalvaardigheid, sociale ontwikkeling en zelfredzaamheid) zijn er specifieke mijlpalen die als voorwaarde dienen voor de volgende fasen. Van de meeste kinderen wordt verwacht dat ze elke mijlpaal op een bepaald tijdstip bereiken, ook wel een ‘sleutelleeftijd’ genoemd, die kan worden berekend in termen van weken, maanden of jaren.

Vanwege specifieke uitdagingen die verband houden met het syndroom van Down, zullen baby’s waarschijnlijk vertragingen ervaren op bepaalde ontwikkelingsgebieden. Ze zullen echter allemaal dezelfde mijlpalen bereiken als andere kinderen, alleen volgens hun eigen tijdschema. Bij het volgen van de ontwikkeling van een kind met het syndroom van Down is het nuttiger om te kijken naar de volgorde van bereikte mijlpalen dan naar de leeftijd waarop de mijlpaal wordt bereikt.

Onderstaand tabel geeft een indicatie van wanneer een kind met het syndroom van Down zijn ontwikkelingsmijlpalen waarschijnlijk zal bereiken in vergelijking met een zich normaal ontwikkelend kind. Het is belangrijk op te merken dat elk kind individueel is en dat er een grote variatie in zal zijn of ze het syndroom van Down hebben of niet.

Spelenderwijs leren

Alle kinderen leren door te spelen en te ontdekken. Kinderen met het syndroom van Down leren op dezelfde manier als andere kinderen, maar hebben vaak baat bij meer ondersteuning tijdens het spelen.

Hier zijn enkele praktische tips om uw kind te ondersteunen bij het spelenderwijs leren:

Download PDF "spelenderwijs leren"

Hoe kan kinderfysiotherapie mijn kind helpen?

Kinderfysiotherapie richt zich op de motorische ontwikkeling van het kind. Gedurende de eerste drie tot vier levensmaanden wordt van een baby bijvoorbeeld verwacht dat hij controle krijgt over het hoofd en het vermogen om zich (met hulp) naar een zittende positie te trekken zonder hoofdvertragingen en voldoende kracht in het bovenlichaam om rechtop te blijven staan. Passende fysiotherapie kan een baby met het syndroom van Down, die mogelijk een lage spierspanning heeft, helpen deze mijlpaal te bereiken.

Voor de geboorte en in de eerste levensmaanden blijft lichamelijke ontwikkeling de basis voor alle toekomstige vooruitgang. Baby’s leren door interactie met hun omgeving. Daarom moet een baby, om te leren, het vermogen hebben om vrij en doelgericht te bewegen. Het vermogen van een baby om zijn of haar omgeving te verkennen, speelgoed te pakken en vast te pakken, zijn of haar hoofd naar een bewegend voorwerp te draaien, om te rollen en te kruipen zijn allemaal afhankelijk van zowel de grove als de fijne motorische ontwikkeling. Deze fysieke, interactieve activiteiten vereisen begrip en beheersing van de omgeving en stimuleren de cognitieve, taalkundige en sociale ontwikkeling.

Kinderen met het syndroom van Down willen doen wat alle kinderen willen: ze willen zitten, kruipen, lopen, hun omgeving verkennen en omgaan met de mensen om hen heen. Daarvoor moeten ze hun grove motoriek ontwikkelen. Vanwege bepaalde fysieke kenmerken, waaronder hypotonie (lage spierspanning), laxiteit van de ligamenten (losheid van de gewrichtsbanden waardoor de gewrichten flexibeler worden) en verminderde kracht, ontwikkelen kinderen met het syndroom van Down hun motorische vaardigheden niet op dezelfde manier als kinderen met het syndroom van Down. Ze vinden manieren om de verschillen in hun fysieke samenstelling te compenseren, en sommige compensaties kunnen leiden tot complicaties op de lange termijn, zoals pijn in de voeten of de ontwikkeling van een inefficiënt looppatroon.

Het doel van kinderfysiotherapie voor deze kinderen is niet om hun ontwikkeling te versnellen, zoals vaak wordt aangenomen, maar om de ontwikkeling van optimale bewegingspatronen te vergemakkelijken. Dit betekent dat kinderfysiotherapeuten er op de lange termijn naar zullen streven het kind te helpen een goede houding, een goede uitlijning van de voeten, een efficiënt looppatroon en een goede fysieke basis voor lichaamsbeweging gedurende het hele leven te ontwikkelen.

Vergeet niet dat als u vragen of opmerkingen heeft over uw kind en zijn ontwikkeling, de kinderfysio u kan adviseren.